作者：王芳54 岁的央视资深节目筹谋人翁艺最近很忙。他忙着帮全国政协委员、广东省中医院卢传坚副院长打磨提案，呼吁提高银屑病的医疗保障水平。卢传坚是全国知名的银屑病治疗专家，而翁艺，是一位重度银屑病患者。

银屑病，俗称牛皮癣，是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤病，发病原因不明，不感染，可是无法治愈。盛行病学观察显示，我国有凌驾 650 万的银屑病患者。他们漫衍在社会各个阶级、各个角落，只是，小心翼翼地隐藏着，普通民众很难知道银屑病患者真实的生活。银屑病患者的胳膊图片泉源：图虫创意「把你坐过的地方擦洁净」「突然发现左边大腿上，长了药瓶盖那么大的一块「癣」，特别痒，挠了掉皮，挠破了又特别疼。

」2000 年，34 岁的翁艺还在一家中央级报纸事情，他带着报道团队驻扎上海，专注于中国加入世界商业组织（WTO）前的系列报道，稿件带来的成就感冲抵着高强度事情的疲惫。直到，他的腿上长了那块「癣」……「很快头皮上也开始大片大片地起，痒，掉皮屑。去医院看，医生说是「牛皮癣」，治欠好，给开了点润肤膏，另有激素类的药膏，抹了之后更严重了。」能去的医院都去了，无论中西医要么说治不了，要么给开激素类的药膏，越涂越厉害。

最初的那一小块「癣」，好像天边飘来的一小片云，逐渐酿成漫天乌云，笼罩了翁艺的人生。「逐步开始长到头上、脸上，采访要出门见人，采访工具见了很怕。

有一次要采访一个比力知名的总裁，晤面交际之后，他马上说有个急事要处置惩罚，就走了。转头让他的助手跟我讲，让我去看病。他以为这个可能是感染病。

」翁艺其时已经是行业内的知名记者，来自采访工具近乎羞辱的「感染病」说法，使他倍受攻击。他没有时机劈面向对方解释：这不是感染病。因为这个采访任务厥后交给了别人。

而翁艺其时事情的报社，因为整体人员素质较高，平时大家也能对他保持尊重，但一次跟向导的争执，使得这种外貌的和气被打破了。「跟向导谈事情，谈得不太愉快吧，向导就斥责说：你给我马上拿吸尘器和抹布来，把你坐的地方给我收拾洁净，然后他就拂衣而去。我其时，一下子眼泪都快出来了。

」翁艺厥后脱离了那家报社，但银屑病没有脱离他。今后的十几年，特别是疲劳、免疫力低下时，发作得越发厉害。钻心地痒，挠破了又火辣辣地疼，7 × 24 小时受罪；再加上，面临镜子里自己面目改变的沮丧，和旁人异样的眼光，真是身心俱煎熬。

找到治愈之道，成了翁艺和其他所有病人的渴求。遗憾的是，在许多年里，医学对银屑病险些束手无策，这也导致江湖骗术层出不穷。牛皮癣广告图片泉源：作者提供上世纪八九十年月，中国的电线杆、公厕墙上，经常见到「祖传老中医，专治牛皮癣」的小广告，以至于今天都会治理者还习惯把陌头胡乱张贴的小广告，称作「都会的牛皮癣」——这是典型的疾病污名化，使「牛皮癣」带有一种格外可憎的意味。

而「祖传老中医，专治牛皮癣」这句话，厥后又被顽皮的青年改成了「祖传牛皮癣，专治老中医」，用来形容不平管的青年精神。对于许多人来说，「牛皮癣」只是一个拿来随口讥讽的事物。

而真实的「牛皮癣」患者的人生，则要极重太多。因为皮肤挠破出血，患者的贴身睡衣上，往往可以见到斑斑血迹，像是恒久受刑的效果。

此外，约 30% 的银屑病患者会发生银屑病枢纽炎（PsA），枢纽疼痛变形，直至彻底损毁。银屑病也经常陪同心脏病、中风、糖尿病和抑郁症等并发症。银屑病无法治愈，一旦得上，就是终身患病，另有一定的遗传几率，许多患者因为担忧遗传给孩子，甚至不敢完婚，或者婚后不敢生孩子。

这个病，虽然不会短期直接致死，但却像癌一样，大大侵蚀了人正常生活的空间。银屑病患者的手指图片泉源：图虫创意34% 的银屑病患者有过自杀念头银屑病古已有之，中医称为白疕（音同「匕」）。白，代表明色的皮屑，疕，恰似一把匕首插进肉里，十分形象。

清末名臣曾国藩，极有可能是银屑病患者。在他流传至今的家信中，「癣疾」是他对家人经常谈及的话题。

「予之癣病，多年沉痛」，奇痒，白屑脱落伍皮肤发红，都是典型的银屑病症状。道光二十六年，曾国藩 35 岁时，曾因「癣疥之疾未愈，头上面上颈上，斑驳陆离」，自感未便面见皇上，而暂时退出翰林院的事情。在他职业生涯的晚期，因为平定太平天国运动的压力太大，「癣疾」更是经常发作，虽遍寻名医，也不能根治，令他倍受折磨。

从古至今，一直没有什么好措施。到了现代，中国绝大多数医院将「皮肤病与性病」归入一科，银屑病人去看病，需要挂「皮肤性病科」号，这拦住了不少有体面事情的患者。他们怕被同事知道自己去看了「性病科」，怕被人知道自己身上长了「不洁净的工具」，只管这种疾病与生活放纵基础无关。

除了病耻感，另有相当部门患者，因为经济拮据无法求医。银屑病人找事情是难题的，一旦被人觉察，无论如何解释「这病不感染」，也很难过到事情。2018 年，北京大学医药治理国际研究中心公布的《中国银屑病疾病肩负和生存质量调研陈诉》（以下简称「调研陈诉」）显示，有 37% 的患者因患银屑病失业，中重度银屑病患者的失业率更是高达 48%。即即是有事情的患者，银屑病也在相当水平上降低了他们的事情效率，使收入淘汰。

羞耻，去不起医院，即便去了也看欠好——种种原因，使迫切的患者们走进大街小巷，寻找「民间偏方」，也就是「祖传老中医」那一套。而这些打着「祖传秘方」旗号的药膏，经常违规添加大量甲氨蝶呤或糖皮质激素，虽然暂时起效，但过不多久，「牛皮癣」还会卷土重来。

另有的民间「神药」，内里添加了砷、汞等毒物，导致病人重金属中毒。翁艺用过被称为「苗药」的喷剂，一喷就好，但过不多久，就会复发得更厉害。

另一位银屑病重度患者、银屑病病友相助网的首创人史星翔，则吃过民间「神医」给的红色小药丸，吃后猛烈吐逆腹泻，泛起严重的重金属中毒症状，牙齿也因为中毒脱落了。他比翁艺更不幸，因为 24 岁就发病，他在治疗的路上实验的错误方法更多，最终把自己「治」成了银屑病中仅占 1% 的「红皮型银屑病」，全身皮肤赤红，表皮全部破坏，严重时，从病床到卫生间五六米的路都无法走已往，因为一动皮肤就开裂、出血，剧痛无比。史星翔住院资料照片图片泉源：作者提供疾病的痛苦，外貌的改变，外界的歧视，治疗中重复受骗……饱受折磨的银屑病患者，往往会泛起心理问题。上文提到的调研陈诉显示：34% 的银屑病患者有过自杀念头，5% 的患者已往一年曾实施过自杀行为，51.5% 的患者为减轻心理压力，选择关闭自己，不与社会、朋侪，甚至家人接触。

银屑病作为免疫性疾病，其发作自己与心理压力有较大关系，而心情压抑又会进一步导致病况恶化，这就像掉进了一个向下的螺旋，一步步下落，下落。一针 6600 元」这样打下去「看不到头2017 年 4 月，史星翔在北京大学人民医院到场了一个新药的临床试验，这是一家外洋大药厂专门针对银屑病开发的生物制剂。

「两三针下去，我就知道自己到场的是满剂量真药组（另两个是慰藉剂和半剂量组）。原来身上很痒，痒得睡不着，我经常拿个没开刃的刀子刮，打了针之后，就把谁人刀子扔了。」药物试验连续了一年，在这一年里，史星翔重度损伤的皮肤险些恢复，毛孔修复了，汗毛长出来，也能出汗了，似乎重生了一回。他买了很多多少短袖，去了几十年没去过的游泳池，50 几岁的人，兴奋得像个孩子。

史星祥使用生物试剂后图片泉源：作者提供这样的幸福本可以来得更早，因为生物制剂十几年前就研发出来了。银屑病不是中国人的专利，西方蓬勃国家的发病率甚至显著高于我国：银屑病白种人的发病率约为 3.5%，而中国人群中发病率约为 0.47%。

所以外洋的药企也一直在致力于研发药物。曙光在新世纪泛起，2004 年第一款针对银屑病的生物制剂在美国上市。

生物制剂的效果是立竿见影的，往往几针下去，皮损就会大规模恢复，因而在西欧国家的银屑病患者中迅速流传。今后的十几年，外洋多家药厂又相继推出多种新一代生物制剂，靶向性更好，对银屑病的清除率更高。但这些药物都迟迟没有在中国大陆获批上市。

那些年，有些经济条件好的患者，会定期去香港或台湾地域注射药物。条件稍差的，有人会转道去印度，购置药厂在当地推出的「低配版」粉剂，带回海内，找地方注射——在 2019 年《药品治理法》修订前，这种行为是违法的，也确实曾有患者被抓。

直到 2013 年，中国国家药监局才批准上市第一款针对银屑病的入口生物制剂，但价钱及其高昂，6600 元每支，按体重给药，假设患者体重 60 公斤，正规治疗每两月注射 3 支，（100 mg/支，每公斤体重 5 mg,每两月注射一次） 19800 元，每年需要 11.88 万元，全自费。即便可以找蹊径到场一些慈善项目，获得一定优惠，每年的花费也要七八万元。银屑病是终身性疾病，这个注射理论上不能停，像胰岛素一样，停了就会复发。

史星翔是北京人，1984 年大学结业到场事情，算是患者中条件较好的，但他坦陈打不起这个针：「如果只打一针，几针，可以想措施凑钱，但这个是一针接一针，看不到头，没有几多人能花得起这个钱。」翁艺也听说了生物制剂海内上市的消息，可是同样，这个价钱令他望而却步。

他是重庆人，形容其时的心情，就像小说《红岩》里渣滓洞的革命先烈盼解放军，打到那里了，又打到那里了，天就快亮了……在患者相助网上，大家相互打气，一定要相信国家，掩护好自己，等着生物制剂大规模进入中国，而且大家能够用得起的那一天。2018 年 4 月，史星翔到场的药物试验竣事。同月，李克强总理主持召开国务院常务集会，就加速入口新药上市作出重要部署。一个月后，国家药监局会同卫生康健委，公布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的通告》，大幅简化境外上市新药审批法式。

至此，多种银屑病生物制剂加速了进入中国的程序。有药了，可以「用得上」，更重要的，另有「用得起」问题。

这就涉及到银屑病药物能否进入医保。进入医保的意义，首先在于国家医保部门拥有强大的议价能力，可以使药厂方给出远低于市场的价钱。以银屑病治疗药物「修美乐」为例，在中国最初的上市价钱是 7600 元/支，医保谈判前，药厂主动降价到 3160 元/支。

但医保最终谈判到 1290 元/支。现在在北京，该药是乙类药，患者自付 10%，剩余的 90%，由医保报销七成，患者再自付三成，算下来每支药患者一共需自付 477.3 元，每月两支的话，总共不到 1000 元，这使得药物的可及性大大增加。但在全国大部门地域，银屑病生物制剂仍然没有纳入医保，或者虽然纳入，但受限于药占比等原因，患者去了医院也开不出药来，想用还得自费买。而且，银屑病作为不折不扣的终身疾病，现在却并没有纳入国家慢病目录，这使得患者不能享受到诸多慢病政策。

这正是翁艺找到卢传坚委员，希望呼吁政策革新的原因。卢委员专注银屑病治疗已经有 20 年的时间，看过全国各地的患者，特别是许多儿童患者，她十分清楚银屑病给患者带来的身心损害：「这个病在我国是几百万的发病人群，相当部门人的子女也会有，要让他们回归社会，就需要从社会宣传、医疗保障等方面一起着手，改善病人的生存情况和身心状况。

」卢委员认为，银屑病作为一个免疫系统疾病，牵涉面广，并发症多，另外病人的精神抑郁率高，这一切都使得它的危害远凌驾人们普通认知的「皮肤病」。无论是对银屑病的「去污名化」，还是银屑病医疗保障水平的整体提高，都已经到了正式提上议程表的时候。银屑病患者相助平台留言图片泉源：「银友相助平台」评论截图就像在漫长的隧道中探索了千年，近年来新药的泛起，为银屑病问题的解决带来一道亮光。

而政策的铺路，以及社会整体看法的改变，将使数百万银屑病患者最终走出黑暗、生活在灼烁中，成为一种可能。泉源：丁香园。

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